مرکز انجمنهای تخصصی

دسفرال ساخت شرکت نوارتيس سوييس است که در حال حاضر با عوارض کم و کارايي بالا مورد از حدود 20 الي 25 سال پيش مورد استفاده عموم بيماران تالاسمي شديد قرار ميگيرد ام در موارد خصي که بيمار به اين دارو واقعا" حساسيت داشته باشد داروي خوراکي تجويز ميگردد .
کپسول خوراکي ضد آهن دفيريپرون و با نام اختصاري ال 1 با نام تجاري ( Deferipron L1 ) ساخت شرکت آپوتکس ( Apotex ) کانادا ميباشد که نه بعنوان داروي جايگزين بلکه مکمل داروي تزريقي دسفرال است که تا آنجا که بنده اطلاع دارم فقط مورد تاييد کشورهاي اروپايي قرار گرفته و تاکنون اداره غذا و مواد دارويي آمريکا ( F.D.A ) آنرا تاييد ننموده .
داروي دسفرال اثر ضد آهن خودرا بيشتر روي بافتهاي کبد ميگزارد اما ال 1 روي قلب و به همين جهت است که پزشکان اين دو دارو را باهم تجويز مينمايند که بار آهن از هردو بافت تخليه شود ( در مورد بار آهن در بافتهاهم در پستهاي بعدي توضيح خواهم داد )
درمورد رايگان بودن اين قرص بايد بگويم مراکزي که اين قرص را تجويز مينمايد انرا بصورت رايگان ارايه مينمايند اما آنطوري که در دفترچه بيمه نوشته شود نيست .
اما از طرفي خود شرکت نوارتيس تحقيقاتش را روي دارو خوراکي ضد آهن با نام ال.سي 690 ( L.C 690 ) به پايان رسانيده و به بيماران اين مژده داده شده که اين دارو که کاملا" جايگزين دسفرال تزريقي خاهد بود و تا ائاخر سال 2005 بصورن تجاري ( F Marketing ) در خاهد آمد .
و به تازگي همين قرص با نام تجاري ( X-Jaid ) مورد تائيد سازمان غذا و داروي کشور آمريکا و تائيد اتحاديه اروپا قرار گرفته و فروشگاهي ( F Marketing ) شده .
البته در ايران تعداد محدودي از آن وارد شده است که همانطور که ميدانيد کفاف اين تعداد بيمار را نميدهد و در نتيجه بعلت تعداد کم و قيمت گران فعلا" تنها راه استفاده از همان آمپولهاي دشفرال تزريقي است .
البته همانطور که ميدانيد در دنيايي که ما زندگي ميکنيم سود و منافع شرکتهاي دارويي به جان بيماران ارجهتر است .


منبع , نگارش بنده از : [External Link Removed for Guests]

درود
در دنیا هیچ دارویی را نمیتوان یافت که به موازات فواید آن هیچگونه مضراتی نداشته باشد اما استفاده از داروهای امتحان شده که پاسخ خود را پس داده اند بمراتب بهتر از استفاده نکردن از آنان است و بخصوص که عدم استفاده از آنها موجب معضل بزرگ و جبران ناپذیری بنام مرگ گردد !!!
بله میخواهم به داروی حیاتبخش بیماران تالاسمی اشاره نمایم .
داروی دسفرال Desferal با نام تجاری ( دفروکسامین Deferoxamin ) .
این دارو یک داروی بسیار حیاتی برای بیماران تالاسمی است که با ورود خود به زندگیه این بیماران زندگی دوباره به این بیماران بخشیده است .
نمایتوان کتمان نمود که برای این بیماران زجر و درد تزریق شبانه غیر قابل تحمل مینماید اما شیرینی اثر این دارو و نوید زندگی بهتر که با استفاده از این دارو به بیمار داده میشود زجر و درد شبانه را ( کمی ) قابل تحمل مینماید .
بد نیست بدانید این آمپول همانطور که در پست بالا اشاره نمدوم در ویالهای 500 میلی گرمی میباشد که بیماران بسته به نوع درمان که از وزن و سن و تعداد تزریقهای ماهانه و ( زیر نظر پزشک معالج ) میبایست از آن استفاده نمایند .
این دارو موجب دفع بار آهن اضافی از طریق ادرار و تا حدودی مدفوع بیمار میگردد و مصرف آن حد کم 5 شب در هفته توصیه میشود .
آماده سازی این دارو به این صورت است که :
ابتدا هر ویال را با 2,5 میلی لیتر آب مقطر قابل تزریق حل نموده و آن را در دستگاهی بنام پمپ دسفرال که مخصوص تزریق شبانه است میگذارند ( در این مورد توضیح خواهم داد ) .
سپس اسکالپ وین را که به تفسیر خودمانی مانند ست سرم اما لوله پلاستیکی آن بسیار نازکتر است و بر سر آن پلاستیکی بشکل پروانه و در بین این پروانه سوزنی که میبایست حد زیاد 3 میلی متر و بنازکی 27 باشد را بر روی سر سرنگ جای داده و سپس سرنگ را داخل پمپ دسفرال قرار میدهند و پس از تمیز نمودن پوست سوزن اسکالپ را به بدان وارد نموده و روی آن را برای جلوگیری از تکان و خارج شدن سوزن چسب ضد حساسیت میزنند .
محلهایی برای تزریق شبانه در نظر گرفته شده است که عبارتند از :
بالای بازوان .
بالای ران .
دور تا دور ناف .
که این محلها میبایست هر شب تغییر نمایند تا از آمبولی و تغییر شکل و سفت شدن بافت جلوگیری شود .
بد نیست بدانید که این تزریقها با آنچه که شما دوستان در نظر دارید تفاوتی بسیار دارند و آن این است :
شما تصور مینمائید ایت تزریقهای شبانه مانند تزریق پنیسلین در عضله میباشد و براحتی 5 سیسی دارو به بیمار تزریق میشود اما اینگونه نیست .
این تزریقات شبانه که با استفاده از دستگاه پمپ تزریق دسفرال صورت میگیرند از 8 الی 10 ساعت بطول میانجامد که همراه با خارش و درد پس از تزریق میباشد .
لازم به ذکر است که هر مقدار محلول رقیق تر باشد و تعداد دفعات تزریقها مکررا" و پشت سر هم باشند اثر دارو بر روی بیمار بیشتر است .
================================================== =========

نوع دیگر استفاده از این دارو تزریق وریدی ( داخل رگ ) است که به دو روش انجام میپذیرد و حتما" میبایست در مراکز درمانی و زیر نظر پزشک باشد زیرا استفاده نا صحیح از آن به معنای استقبال زود رس از مرگ است .

این دو روش به ترتیب زیرند :
تزریق با پمپهای تزریق دسفرال ( همانکه برای تزریقهای مکرر شبانه استفاده میشود ) .
تزریق همراه با سرم ( برای آندسته از دوستانی که مبتلا به دیابت و یا قند بر روی مرز هستند ترجیحا" سرم رینگر ) .
لازم به ذکر است که مقدار ( دوز ) مصرفی و محلول دسفرال را نیز حتما" میبایست پزشک معالج ایشان تعیین نماید و بیماران میبایست از تشخیص و تدبیر و تجویزهای خودسرانه جدا" بپرهیزند
تنها خوشی استفاده از این دارو همان دفع بار آهن بسیار ناشی از تزریقای مکرر خون میباشد که کمی از بار رنج و درد این بیماران میکاهد .
این دارو بنام ( تلخ و شیرین ) در بین بیماران معروف است و علت آن این است که اگر این دارو را بچشیم تلخ است اما با تزریق آن و نتیجه خوبش به شیرینی زندگی تبدیل میگردد .

ادامه دارد ...

منبع , نگارش بنده از : [External Link Removed for Guests]

ادامه >>>
بيماران تالاسمي براي تزريقهاي شبانه به وسايل زير نيازدارند :
1- پمپ تزريق دسفرال .
2- سرنگ ( ترجيها" 10CC ) و يا 20CC .
3- اسکالپ وين ( چه پروانه اي با سر سوزن 25G و چه پونزي ( تالاسو ) آنهم با سر سوزن 25G ( متاسفانه , متاسفانه در برخي نقاط دور افتاده و محروم کشور شاهد استفاده عزيزان تالاسميکمان از اسکالپهايي هستيم که جهت تزريق داخل وريدي و سرم و خون و با سر سوزن 21G و يا حتي 19G بوديم و هستيم ( که بعلت نقص درمان و تجهيزات پزشکي ميبايست براي اين عزيزان از طرف و توسط متوليان امر بهداشت و درمان فراهم گردد تا اين عزيزان غير از درد خدادادي بيماريشان درد ديگري تحمل ننمايند )) .
4- آب مقطر اسريل مخصوص تزريق داخل عضلاني ( IM ) و وريدي ( IV ) ( ضد ميکروب و حساسيت ) .
5- چسب ضد حساسيت ( جهت صابت نگاه داشتن اسکالپ وين و لوله ( تيوپ ) آن .
6- پنبه و الکل <( ترجيحا" رقيق شده تا 60 درجه ) جهت ضد عفوني محل ورود سوزن .
7- ويتامين ث ( که همراه با تزريقهاي شبانه و جهت تکميل کار دفع آهن لازم مينمايد ) .
در مورد تزريقات داخل رگ ( وريدي ( IV )) مطلبي نميگويم چرا که :
1- حتما" ميبايست زير نظر پزشک معالج و بر طبق آزمايشات و مقدار آهن رسوبي در کبد ( بخصوص ) و وزن و ... غيره باشد .
2- اگر تزريقهاي شبانه بصورت مستمر و روي نظم صورت پذيرد هيچ نيازي به درمان صريع و فوري و ضرب الاجلي دسفرال درماني نخواهد بود .
پس بازهم علاج واقعه قبل از وقوع بايد کرد و از ابتدا نبايد اجازه داد تا بار آهن اضافي بر روي اعضا و جوارح بدن تاثير بگذارند تا نياز به اينگونه درمان باشد .
بيماراني که تازه شروع به مصرف اين دارو مينمايند با تاثير اين دارو بر روي بدن و دفع آهن از راه ادرار خود دچار کمي نگراني ميشوند و آن هم رنگ ادرار است که به نارنجي کمرنگ ( دفع کم ) تا نارنجي پر رنگ ( دفع زياد ) ميگرايد .
بيماران نتنها نبايد نگران باشند بلکه با پررنگ شدن رنگ ادرارشان ميبايست خوشحال هم باشند چراکه اين نشانه دفع خوب بار آهن اضافي بدن است و در ضمن اگر رنگ ادرارشان تغيير ننمود نبايد دلسرد شده و تاثير دارو را بر روي بدن خود بيهوده بدانند با پشتکار و تزريقهاي مکرر شبانه و آزمايشات دقيق زير نظر پزشک درمان خود را ادامه دهند .
چه بسا که با کم کاري در درمان مستمر و روي نظم آهن اضافي رسوب بيشتري نموده و بيمار را در آينده دچار مشکل و معضلي جبران ناپذير نمايند .
يک نکته بسيار با اهميت :
بيماران و خانواده هاي محترم ايشان نبايد همه گونه تغيير رنگ در ادرار و یا مدفوع را با گفته بالای بنده به دفع آهن نسبت دهند .
تغيير رنگ ادرار که در اثر دفع آهن ميباشد با تغيير رنگهاي ديگر که ممکن است بر اثر رويت خون در ادرار و يا مدفوع باشد تفاوت بسيار دارد که ميبايست در مورد آن نيز بسيار دقيق باشند و کوچکترين مورد مشکوکي را با پشک معالجشان در ميان گذارند .
دقت نمائيد !!!
در تزريق داروي دسفرال هيچگونه اثري که که موجب رويت خون در ادرار و مدفوع گردد گزارش نشده و استفاده از اين دارو هيچ ارتباطي با اين موارد ( مشاهده خون در ادرار و مدفوع ) ندارد .
لازم به توضيح است تا بدانيد بيماران تالاسمي به دو درمان کاملا" وابسته هستند :
خون و دسفرال
در ادامه ميخواهم در مورد نحوه آماده سازي دارو براي دوستان توضيحات کاملي ارائه دهم .
ادامه دارد ...

منبع , نگارش بنده از : [External Link Removed for Guests]

ادامه ...
در اين پست ميخواهم کمي به خود بيماران از طريق اماده سازي داروي دسفرال نزديک شويم که براي دوستان ديگر نيز خالي از لطف نخواهد بود .
البته اکثر اين بيماران خود در اين کار استادند و بنده فقط قصر دارم چنانچه دوست تازه واردي که مبتلا به اين بيماري است نگاهش به اين تاپيک افتاد فکر نکند در دنياي مجازي تنها است

آماده سازي داروي دسفرال براي تزريق شبانه هم بسيار ساده و هم بسيار مشکل است .
از اين بابت ساده که همانند داروهاي تزريقي ديگر که ميبايست با آب مقطر مخلوط شوند است به غير از کمي تفادت و هم مشکل چون اکثر بيماران آماده نمودن آن را سخت تر از وارد نمودن سوزن به بدن خود ميدانند
البته اين بخاطر عادت شدن تزريقهاي مکرر و بدون گريز است
بسيار خوب :
1 - ابتدا پس از خارج نمودن سرنگ از بسته بندي آن و گذاردن سر سوزن آن و برداشتن سر آب مقطر با وارد نمودن سر سوزن به داخل مخزن آب مقطر آب آن را به داخل سرنگ بکشيد .
2 - سرهای ویالهای دسفرال را یک به یک جدا نموده و پس از ضد عفونی نمودن قسمت پلاستیکی آن ( همان قسمتی که مانند پاک کن مداد است ) سر سوزن سرنگ را که آب مقطر داخل آن است را وارد نموده و آب مقطر را تا مرز خط قرمز وارد ویال نمائید و ویال را خوب تکان دهید تا تمام پورد دارو در آب مقط بخوبی حل گردد .
توضیخ : روی برچسب هر ویال دسفرال دو خط قرمز و مشکی وجود دارد که مرز ورود آب مقطر است .
3 - پس از اتمام مراحل بالا و آماده شدن ویالهای دسفرال حالا میتوان اسکالپ ( یا پروانه ای و یا پونزی ) را به سر سرنگ وصل نمود ( بدون سر سوزن سرنگ ) .
4 - همانطور که در پستها قبل گفتم محلهای تزریق شامل : <<< دور تا دور ناف === بالای بازوان === بالای ران >>>میباشد.
توجه : نه بغل و نه پشت بازوان و ران ( درست روی آنها ) .
5 - محل تزریق را بخوبی با پنبه و الکل ضدعفونی و تمیز نمائید ( نمیخواهد زیاد در اینکار افراط کنید اما محل تزریق باید کاملا" تمیز باشد )
و سوزن اسکالپ وین را وارد بدن کنید .
توضیح : در اسکالپهای پروانه ای زویه وارد نمودن سوزن میبایس 45 درجه باشد تا سر سوزن کاملا زیر جلد ( بین پوست زیرین و لایه چربی ) قرار بگیرد اما در اسکالپهای پونزی خود سر سوزن طوری طراحی و اندازه شده است که میبایست آنرا کاملا" عمودی وراد بدن نمود و حتم بدانید در همان نقطه مورد نطر قرار خواهد گرفت .
6 - محل روی اسکالپ و لوله آن را چنان با چسب ضد حساسیت محکم نمائید تا امکان تکان و خروج سوزن از بدنتان منتفی گردد .
7 - حالا نوبت به مرحله آخر است یعنی گزاردن سرنگ داخل دستگاه و زدن دکمه آن است .
توجه : زدن دکمه شروع ( Start ) اگر فراموش شود تمامی این مراحل و کارها بینتیجه خواهد بود و متاسفانه فردا صبح پس از بیدار شدن باید آه کشید که حتی یک قطره هم از دارو وارد بدن نشده است
خوب حالا اگر تمام مراحل بدرستی انجام پذیرد و دکمه شروع هم فراموش نشود زندگی بهتر ادامه خواهد یافت
در ادامه میخواهم با کمی از مشکلات ناشی از نحوه بد تزریق صحبت نمایم
ادامه دارد ...

منبع , نگارش بنده از : [External Link Removed for Guests]

ادامه ...
ديده شده برخي دوستان که از دسفرال استفاده مينمايند از تورم و خارش پوستشان هنگام و پس از تزريق شکايت مينمايند .
خوب . تورم را ميتوان گفت که موردي عاد است .
تصور بفرمائيد 10 يا 20CC زير جلد آنهم بمدت 8 الي 10 ساعت تزريق گردد .
در مورد خارش نيز در برخي موارد که زود برطرف ميگردند مشکلي ندارد اما اگر از محل تزريق فراتر رود حتما" ميبايست با پزشک معالج در ميان گذاشته شود .
چه : ممکن است خداي ناکرده ( که البته اين مورد بسيار نادر است ) به خود دارو حساسيت داشته باشند .
در اين باره بايد توجه نمائيم که ساعت تزريق حتما" بين 8 الي 12 ساعت تنظيم شده باشد .
در ادامه ميخواهم در مورد ف_ * ل*_ ت ر حذف لکوسيت ( ف_ * ل*_ ت ر مخصوص تزريق خون ) کمي توضيح دهم .
ادامه دارد ...

منبع , نگارش بنده از : [External Link Removed for Guests]

ادامه ...
اين مبحث هم بسيار کوتاه است .
ف_ * ل*_ ت ر حذف لکوسيت همان کار شستشويي را ميکند که در قسمت شستشوي خون انجام ميشود .
میدانیم که کار و عملکرد گلوبولهای سفید دفاع و ایمنی بدن در برابر عوامل خارجی و غیر است .
با ورود خون کامل که دارای گلوبول سفید است شما به نوعی عمل پیوند ابتدایی دست زده اید که در این عمل گلوبولهای سفید بدن شما به رویارویی با گلوبولهای ورودی به بدن شما دست خواهند زد مگر آنکه خون تزریقی را از این مواد جدا نمائید که این عمل به دو روش زیر امکان پذیر است .
در روش اول خون کامل را پس از مراحل کراس ماچ ( که همان تطبيق کيسه خون اهداء کنده خون با گيرنده خون است ) آن را ( کيسه خون اهدايي ) براي جدا نمودن گلوبولهاي سفيد و بافي کولت و موادي که ممکن است موجب ايجاد واکنشهاي آلرژيک براي فرد گيرنده گردد سه بار شستسو ميدهند که مراحل آن عبارتند از :
1 - اضافه نمودن سرم مخصوص شستشو .
2 - گذاردن کیسه خون درون دستگاه چرخان گریز از مرکز ( سانتری فیوژ ) جهت جدا نمودن مواد زائد ذکر شده در بالا .
3 - گذارد کیسه خون در دستگاه فشار ( پرس ) مخصوص برای خارج نمودن مواد زائد ذکر شده در بالا تا مرز خود گلوبول سرخ .
با 3 بار تکرار موارد بالا عمل شستشوی خون و خالص شدن آن انجام میگیرد .
عمل فوق هنوز انجام میگیرد اما دارای نقائص بزرگیست که از جمله میتوان به :
1 - آلودگی احتمالی به علت عمل باز شدن درب دوم کیسه خون ( 5 الی %10) .
2 - پرشدن و تخلیه مکرر ( 10 الی %20 ) .
3 - لیز شدن گلوبولهای قرمز که برا تزریق به بیماران که دارای اهم اهمیت است نام برد .
لازم به ذکر است که عمر مفید گلوبول قرمز 21 روز است که با این عمل ( شستشوی مکرر ( 3 بار )) مدت عمر آن بسیار کاهش میابد .
البته در این روش ممکن است ( احتمال 2 الی %5 ) مقادیری اجزاء اضافی باقی بمانند که باعث واکنش بیمار گردد که در مقابل لیز شدن و کاهش طول عمر گلوبول قرمز دارای اهمیت چندانی نیست و ممکن است پس از چندبار ایجاد واکنش برای بیمار و به تشخیص پزشک معالج بیمار بر روی درمان با روش دوم ( فیلتر ) قرار بگیرد .
برای رفع این نقائص راه حلی در نظر گرفته شده است .
در روش دوم استفاده از فیلتر حذف لکوسیت است که مزیتهای آن نسبت به عمل شستشو عبارتند از :
1 - باز نشدن درب دوم کیسه ( پک ) خون و رفع احتمال آلودگی .
2 - عدم پر و خالی شدن سرم و مواد اضافی ( گلوبولهای سفید و بافی کولت و پلاسما و ... ) و ایضا" جلوگیری از ایجاد آلودگی ( هرچند با درصد پائین ) .
3 - استفاده آسان .
4 - اطمینان از کارایی آن .
5 - عدم لیز شدن گلوبولهای سرخ .
البته در این روش نیز ممکن است ( احتمال 2 الی %5 ) مقادیری اجزاء اضافی باقی بمانند که باعث واکنش بیمار گردد که در مقابل لیز نشدن و طول عمر معمولی گلوبول قرمز دارای اهمیت چندانی نیست و ممکن است پس از چندبار ایجاد واکنش برای بیمار و به تشخیص پزشک معالج بیمار بر روی درمان با همان روش اولیه ( شستشو ) قرار بگیرد .
در ادامه میخواهم به تذکر و هشدار برای درگیر شدن اعضاء حیاتی بدن بیماران در رابطه با بار اضافی آهن بپردازم .
بیماران اگر این تاپیک را مشاهده مینمایند بد نیست آن را دنبال و به درمان خود اهمیت بیشتری دهند و هشدارها را جدی بگیرند :-?
ادامه دارد ...

منبع , نگارش بنده از : [External Link Removed for Guests]

ادامه ...
دوستان
در ادامه از شما عزيزان ميخواهم از اين تاپيکها :
viewtopic.php?t=9743
viewtopic.php?t=7718
viewtopic.php?p=76632#76632
ديدن فرمائيد تا با بيماري ديابت آشنايي حاصل نمائيد تا در مورد اين بيماري که با تلاسمي و بار آهن اضافي رابطه تنگاتنگ و تفکيک ناپذيري دارد برايتان توضيح دهم .
ادامه دارد ...

منبع , نگارش بنده از : [External Link Removed for Guests]

ادامه ...
دوستان گرامی پس از بازدید و خواندن تاپیکی که در پست بالا بشما معرفی نمودم باید متوجه سختی ( البته آنهایی که با بیماری کنار نمی آیند ) بیماری دیابت و زندگی در کنار آ« شده باشند و همچنین عوامل موثر در از کار افتادن غده پانکراس که عمل تولید انسولین بعده آن است را خوانیدند اما مطالبی که بنده هم اکنون بشما خواهم گفت کمی با آن عوامل تفاوت دارد .
در بیماران تالاسمی هیچ عاملی را نمیتوان به اندازه رسوب بار آهن در غده پانکراس در بروز بیماری قند ( دیابت ) مقصر دانست .
استرس در درجه بعدی قرار دارند و عوامل دیگر که در افراد سالم بعنوان عامل خواندید به اندازه ای کمرنگند که در مواقعی اصلا" بحساب نمی آیند .
رسوب انسولین در پانکراس ابتدا باعث تنبلی آن میگردد و ( البته بازهم با روشن شدن آزمایشات دقیق و تجویز پزشک ) درمان با دوز مشخصی از قرصای ( یکی از این موارد ) گلیبنکلاماید و متفورمین و گلیکلازید همراه با دسفرال درمانی و رژیم سخت غذایی آغاز میگردد _ دیابت نوع 2 ) .
کار این قرصا بیشتر شلاق زدن به پانکراس برای تولید بیشتر انسولین است و اگر بیمار نسبت به درمان خود بیتفاوت باشد این شلاقهای مکرر زودتر به تخریب پانکراس میانجامد و در آن موقع است که بیمار نیاز به درمانی جدید پیدا میکند ... !!!!
بیمار وابسته به انسولین میشود و روی خط درمان با انسولین و باید با عوارض آن :
نوسان قند خون .
افت قند خون .
بالا رفتن قند خون .
عوارض چشمی .
عوارض قلبی .
عوارض عروقی .
کما ( هیپگلیسمی ) افت شدید قند در خون .
کما ( هایپرگلیسمی ) افزایش بیش از حد قند در خون .
عوارض کلیوی .
و ...
بسازد .
مقدار بار آهن رسوبی ( نه آزاد در خون ) که با تیکه برداری ( بیوپسی ) آشکار میشود را باید با درمان دقیق و مکرر و با نظم دسفرال کاهش داد تا بیمار به دیابت ناشی از بار آهن اضافی تزریقهای مکرر خون دچار نگردد .
در ادامه روی بیماری چشم صحبت خوهیم کرد .
ادامه دارد ...

منبع , نگارش بنده از : [External Link Removed for Guests]

ادامه ...
درمان بيماري بیماران تالاسمي و زندگي عادي همراه با شادي و تحرک همانند ديگران به چهار عامل مهم بستگي دارد :
1 - قبول بیماری توسط بیمار ( البته با کمک اطرافیان بخصوص پدر و مادر ) .
2 - تزريق خون منظم .
3 - درمان با دسفرال منظم .
4 - پشتيباني دقيق پزشکي .
قبول دارم کمي سخت است اما در پناه اين هم آهنگي بيماران ميتوانند به يک زندگي توام با لذت و بدون هراس از موردي وحشت آور ( که براي همه انسانها اينگونه است ) بنام مرگ برسند و شايد هم از خيلي انساهايي که چنين مشکلي ندارند بيشتر هم زندگي نمايند و در احساس لذت و تفریح و علم و ... به مدارج بسیار بالاتری برسند .

ادامه دارد ...

منبع , نگارش بنده از : [External Link Removed for Guests]

ادامه ...
همانطور که گفته شد بار آهن اضافی در بدن و رسوب آن در بافتهای مختلف بدن باعث معظلات بسیاری میشود که در این پست به رسوب آهن در قرنیه چشم اشاره ای خواهم نمود .
بیماران تالاسمی میبایست هر شش ماه و حداکثر یکسال به پزشکهای مختلف از جمله چشم پزشک مراجعه نمایند .
رسوب آهن در قرنیه و پشت آن باعث کاهش دید این عزیزان خواهد شد که در صورت عدم آگاهی و کاهلی در مراقبتهای و معینات دقیق پزشکی باعث خسارات جبران ناپذیری بر روی چشم ( این عضو بسیار حیاتی بدن ) خواهد شد .
نحوه درمان نیز پس از معاینات دقیق پزشکی توسط پزشک ارائه خواهد شد .
همین امر در مورد گوش بیماران نیز صادق است که همان معاینات دقیق شش الی یکسال لازم مینماید .
در ادامه درباره عوارض ناشی از رسوب بار آهن اضافی در قلب بیماران تالاسمی صحبت خواهم نمود .
ادامه دارد ...

منبع , نگارش بنده از : [External Link Removed for Guests]

یک میان برنامه ...
دوستان عزیز تالاسمی بدانید ...
شما هیچگونه محدودیت تغذیه ای ندارید و مواد غذایی مانند دل و جگر و پسته و اسفناج که از لحاظ بار غذایی آهن غنی هستند را میتوانید براحتی مصرف اما در خوردن آنها افراط ننمائید و بدانید آهن جذبی انها در بدن شما بسیار کمتر از ورود بار آهن از طریق تزریق خون است .
بدانید نوشیدن یک لیوان چای کمرنگ و یا میانه درست پس از صرف غذا از جذب آهن در بدنتان جلوگیری خواهد نمود
پس خوب بخورید و پس از صرف غذا ( بخصوص غذاهایی با بار آهن ) نوشیدن چای را فراموش ننمائید

منبع , نگارش بنده از : [External Link Removed for Guests]

ادامه ...
قلب ... این عضو که با پمپاژ بلا انتقطاع خون به سایر اعضاع بدن بخصوص مغز باعث ادامه حیات انسان میگردد .
با رسوب بار اضافی آهن در بافت قلب این عضو آهسته و آهسته دچار سختی و سفتی ماهیچه میگردد و پس از یک پریود زمانی نه چندان طولانی کارایی خود را از دست میدهد .
آنگاه اصلاح کم کاری و نارسائی قلبی از زبان پزشکان یاس و نا امیدی را به بیمار و خانواده آنها تزریق میکند .
نباید انتظار داشت که این امر فوری و زود انجام شود زیرا این نارساییبه تدریج و بسیار خاموش بروز میکند .
استفاده ننمودن منظم و پیاپی از داروهای ضد و دفع آهن بتدریج باعث بروز این امر میگردد .
اولین بار که پزشکی این کلام را بر زبان آورد زنگ خطری برای بیمار است که نباید بگذارد بار دیگر این کلمه را بشنود .
البته نارسایی قلبی در بیماران تالاسی عوامل دیگری نیز دارد که مهمترین آنها همان تزریقهای مکرر خون و نوسانات مکرر هموگلوبین است اما برگردن گذاردن این نارسایی تنها به این سبب کار اشتباهیست .
لازم میدانم برای آنکه این امر جدی گرفته شود بگویم که پس از پیشرفت این نارسایی و توجه ننمودن به آن بیمار با بار زیاد آهن رسوبی در قلب و نارسایی پیشرفته و در انتهای این پروسه بقولی آب آوردن قلب و مرگ در انتظار بیمار خواد بود .
پس ...
شبی یک سوزن زدن بخود و تحمل پمپ دسفرال تا صبح به زنده ماند می ارزد مگر آنکه ...
میخواهم بحث را در همین رابطه و با کبد ادامه دهم .
ادامه ...

منبع , نگارش بنده از : [External Link Removed for Guests]