** بيماري تالاسمي **

[Thunderclap]

ادامه ...
ميخواهم در مورد کبد و رسوب آهن در آن صحبت کنم .
بزرگتريش پالايشگاه بدن همين کبد است .کبد انواع کارها را انجام ميدهد که بنده به دو کار اصلي و مهم آن اشاره ميکنم .
پالايش و دفع سمومات از بدن به عهد کبد است و همچنين کبد نقش آزادسازي قند در مواقع پائين آمدن قند خون و هشدار مغز که تنها و تنها منبع تغذيه آن قند است را بر عهده دارد .
رسوب آن در کبد باعث کم کاري و آمادگي کبد براي انواع امراض کبدي خواهد شد و علاوه بر آن در اجراء نقش فوقالعاده مهم اين عضو که در بالا به آن اشاره نمودم نيز تاثير بسيار منفي خواهد گذارد .
چنانچه از بار آهن اين عضو کاسته نشود عوارض جبران ناپذيري بهمراه خواهد داشت .
اگر بنا بر هر دليل و بنوعي با يکي از بيماريهاي شايع و ويروسي کبد در تماس و به آن مبتلا گرديد , بدانيد تا بار آهن اضافي کبدتان را پائين نياوريد و متعادل نکنيد ,
هيچگاه از آن بيماري نجات نخواهيد يافت تا روزي که بيماري اول کبد و بعد خودتان را از پاي درآورد .
آزاد سازي قند و تاثير در سوخت و ساز بدن يکي ديگر از مواردي لست که آهن اضافي در کار آن اخلا ميکند .
با تاثير بار اضافي آهن کار کبد نيز مختل و در آزادسازي و يا نگهداري قند نيز مشکل ايجاد خواه نمود .
ميخواستم در مورد غده پانکراس هم پستي جداگانه بزنم اما ديدم که چندان فرقي با کار کبد ندارد .
پانکراس هم که نقش تنظيم قند خون و آزاد نمودن هورمن انسولين را دارد نيز از شر بار اضافي اهن در امان نيست .
پس از رسوب آهن در اين عضو حياتي بدن و مختل نمودن کار آن , شما آهسته اما پيوسته بسوي يک معضل بزرگ پيش ميرويد که به آن ديابت يا مرض قند ميگويند .
دلتان را زياد به اينکه من ديابت نوع 2 دارم و با قرص گليبنکلامايد و متفورمين و گليکلازيد و کمي پرهيز مشکلم حل ميگردد خوش نکنيد .
همانطور که گفتم اگر روي بار اضافي آهن متمرکز نشويد و مرتب و درست از داروي دسفرال استفاده ننمائيد آهسته اما پيوسته بسوي ديابت نوع 1 حرکت و به انسولين تزريقي وابسته خواهيد شد .
در سير صعودي آن شک نکنيد !
متوسط و خوب سطح آهن آزاد در خون بدن يک بيمار تالاسمي 300 الي 500 است .
با آزمايش دقيق ( هر ششماه ) و تزريق مرتب ميتوانيد مانند همه انسانهاي سالم از قد مناسب و ورزش و تحصيل و خورد و خوراک و کار و ازدواج و ... برخوردار گرديد .
در ادامه ميخواهم يک مژده به بيماران تالاسمي بدهم و آن داروي خوراکي ( مکمل ) دسفرال است
ادامه دارد ...

منبع , نگارش بنده از : [External Link Removed for Guests]

[Thunderclap]

... ادامه
پيش از اين داريويي بنام deferprox با نام تجاري L1 ساخت کشور کانادا که دارويي مکمل و موءثر براي دفع آهن بود و ميبايست همراه دسفرال مصرف شود به ايران آمده بود و پس آزمايشات آزمايشگاهي و باليني نشان داد که دارويي مفيد است .
همانطور که پيش از هم گفتم داروي دسفرال بيشترين اثر را بر روي کبد دارد و با چنگ شدن و باند شدن با آهن آن را از راه ادرار دفع مينمايد .
همين باعث شد که تحقيقاتي براي کشف دارويي صورت بپذيرد که بتواند همينکار را با آهن رسوبي داخل قلب انجام دهد که منجر به کشف و توليد اين دارو يعني L1 گرديد که با استفاده توام با دسفرال تزريقي به دفع آهن بپردازد .
بهبودي و کاهش ببار آهن در بيماران بخوبي قابل مشاهده بود و باعث خرسندي بيماران و پزشکان گشت .
اما بازهم مسئله دفع آهن از راه ادرار مطرح بود که کليه را البته به ميزان کم تحت تاثير قرار ميداد .
لازم به ذکر است که اين دارو در حال حاظر در ايران توليد و در دسترس بيمارن قرار دارد وبيماران ميتوانند با مشور و تجيز پزشک معالجشان از اين دارو استفاده کنند ( توجه داشته باشيد : فقط با تجويز پزشک )
در همين حال متخصصين در حال انجام آزمايشات و تحقيقات بر روي دارويي بودند که هم بر روي کبد و هم بر روي قلب اثر و بجاي دفع از راه ادرار دقع آن از راه مدفوع باشد .
پس از تمام تحقيقات دارويي بنام DEFERASIROX با نام تجاري L1 به مرحله آزمايشات باليني رسيد که البته هنوز کاملا" به بازار نيامده اما شرايط آن کم کم آماده خواهد شد .
قيمت هر قرص اين دارو نزديک 40,000 دلار آمريکا است و بديهيست که اگر کمک دولت و متوليان امور درماني در کار نباشد تهيه آن براي بيماران ناممکن خواهد بود .
اما دوستان بيمار غم نخورند که دسفرال هم در بدو ورود همينگونه بود .
بهر حال تا رسيدن به آن مرحله که بيماران بتوانند اين دارو را تهيه کنند همين داروي دسفرال بهترين اثر را بر روي بار آهن اضاافي بدنشان را دارد
ادامه دارد ...

منبع , نگارش بنده از : [External Link Removed for Guests]

[Thunderclap]

ادامه ...
این مطلب کمی اجتماعي براي دوستان عزيز که به زندگي اميدوار باشند و دیگران نیز کمی بیشتر با ایشان آشنا شوند
چه کسي فکر ميکرد بيماران تالاسمي روزی سنشان بيش از پانزده سالگي شود و همچنان ادامه يابد ؟
چه کسي فکر ميکرد بیماران تالاسمی روزی بتوانند تا مدارج با تحصیلاتشان را ادامه دهند و به مقامهای پزشکی و مهندسی و ریاست شرکت و ... برسند ؟
چه کسي فکر ميکرد بیماران تالاسمی روزی بتوانند روزی ازدواج کنند و در زندگی مشترک با همسرشان مایه افتخار او باشند ؟
چه کسي فکر ميکرد بیماران تالاسمی روزی بتوانند صاحب فرزندان متعدد و کانونی گرم برای خانواده خود ایجاد کنند ؟
و در آخر چه کسي فکر ميکرد بیماران تالاسمی روزی بتوانند پس از زحمات بسیاری که اعضاء خانواده ( به تناسب ) برای آنها کشیده جبران و تا حدودی کمک حال مادر و پدر خود باشند ؟
تاما اینها تفکراتی بود که به کمک علم پزشکی کم کم بارقه امید به زندگی را در دل و ذهن نتنها به بیماران بلکه به خوانده آنها روشن نمود .
دیر زمانی نیست که مادران و پدران یک بیمار تالاسمی با مراجعه به پزشکان معالج جمله ناخوشایند و مایوس کننده :
بچه شما بیش از 5 سال ... بیش از 10 سال ... بیش از 15 سال و در آخر بیش از 25 سال عمر نمیکند ... را از دهان مرجع قابل قبول درمانی میشنویدند و این تقصیر نه مادر و پدر یعنوان بوجود آورند کودک تالاسمی و نه پزشک بود چرا که در آن زمان علم پزشکی هنوز در باره این بیماری و روشهای متعدد درمان ان بسیار کم میدانست .
بسیاری از بیمارن در ابتدا پدر و مادر خود را مسئول بوجود آمدن و تحمل زجر مفرط خود میدانند و بسیاری از ولدین پزشکان را مسئول ایجاد ذهنیت مایوس کننده برای درمان فرزند از دست رفته خود میدانند اما تمام این تفکرات نادرست است چرا که در زمانی نه چندان دور و نزدیک به کمتر از نیم قرن پیش واژه تالاسمی واژه ای بیگانه و بدون مفهوم بود .
واژه تالاسمی بگوش بسیاری حتی پزشکان نا آشنا بود و حتی نامی و خیالی از آزمایشات خون برای پیشگیری از بوجود آمدن نوزاد مبتلا وجود خارجی نداشت .
پس چگونه پدران و مادران میتوانستند از تولد فرزندشان پیشگیری کنند ؟
چگونه پزشکان میدانستند که کودک مبتلا به تالاسمی که در پیش روی دارن میتواند به یک زندگی سالم و پر انرژی برسد و برای خود و خانواده و جامعه اش مفید باشد ؟
و صد البته این مورد در بسیاری از بیماریهای دیگر نیز صادق است و تنها به این بیماری محدود نمیشود ( البته از نظر دور نداشته باشید که این موارد اکنون صدق نمیکند و پدر و مادری که با وجود ازمایشات متعدد و آگاهی از امکان تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی آن را سهل بیانگارند و پزشکانی که با سلب مسئولیت از خود این بیماران را به سوی نیستی سوق دهند در نظر این بیماران ( با عرض پوزش میگویم زیرا واقعیت دارد) چندان با یک جانی و قاتل روح و جسم تفاوت ندارد .
پس از پیشرفت علم پزشکی وشناسایی نام و بیماری تالاسمی کم کم راهها و روشهای درمانی نوین آشکار شد .
ابتدا اولین و مهمترین مورد یعنی خون این مایع حیات بدن .
سپس معضل بار آهن اضافی ناشی از تزریقات مکرر را با آمپولهای چنگک کنند با آهن حل نمودند .
بعد از آن مراقبتهای پزشکی برای به کنترل در آوردند سلامت قلب و کبد و کلیه و چشم و ... .
سپس ......
تا جایی که بسیار از بیماران اکنون با کمک همان مادر و پدر و پزشکان :
به سن 60 به بالا رسیده اند ...
به مدارج بالای تحصیلی رسیده اند و پزشک و مهندس و تکنسین آزمایشگاه و تکنسین اطاق عمل و مدیر شرکت و ... رسیده اند .
با دختر و یا پسر دلخواه خود یک زندگی مشترک را شروع نموده اند و صاحب فرزند شده اند و یا با پسر و یا بادختری هم درد خود و با همین خصوصیات مشترک یک زندگی پر از تفاهم را آغاز نموده اند .
با کمک به مادر و پدرشان شاید بتوان گفت تنها مقدار اندکی از زحماتشان را جبران میکنند و اینرا نیز خود میدانند و با خرسندی تمام اینکار را میکنند .
بنابر این حالا تعبیر اولیه بنده که اکنون بیماری تالاسمی یک عارضه است نه بیماری کمی بیشتر تحقق یافته که امیدوارم بیشتر به آن روز نزدیک شویم که این بیماری در ایران و دنیا ریشه کن شود و دوستان مبتلا هم با کمک درمان مناسب زندگی راحتی را بخوشی بگذرانند .
پس دوستان تالاسمی امیدوارند و دیگر دوستان حامی این عزیزان باشید .
ادامه دارد ...

منبع , نگارش بنده از : [External Link Removed for Guests]

[Thunderclap]

ادامه ...
مژده به بيمارن عزيز تالاسمي .
پس داروي دفريپرون که بجاي دار L1 در ايران ساخته شد و در بالا اشاره اي به آن داشتم و مکمل استفاده با داروي تزريق دسفرال ايت ديگر بار داروي X-Jade نيز در ايران به توليد انبوه رسيد که هم اکنون تحت آزمايش و تجويز به بيماران واجد شرايط ميباشد .
شرايط تجويز بدين شرح است :
1-آهن بالاي 3000
2-مثبت نبودن آزمايش PCR در بيماران مبتلا به هپاتيت سي ( HCV ) .
3-آمادگي بيمار براي دريافت دارو .
با توجه به موارد بالا بيماران ميتوانند جهت پيگري به مراکز و پزشکان متخصص بيماري تالاسمي و يا با انجمن تالاسمي ارتباط برقرار نمايند .
ادامه دارد ...

منبع , نگارش بنده از : [External Link Removed for Guests]