سوال در باره بيماري مياستني گراو

[mehdi rezai]

با سلام
اطلاعاتي در مورد بيماري مياستني گراو و تاثير ورزش بر آن مي خواستم
با تشكر

[Dr.Akhavan]

میاستنی گراو بیماری خودایمنی که در طی آن گیرنده های استیل کولینی توسط سیستم ایمنی بدن نابود می شوند . در نتیجه هدایت نوروماسکولار( عصبی ماهیچه ای ) را مختل می کند

مياستني گراو اختلال عضلات ، به ويژه عضلات سر و صورت ، به صورت خستگي و ضعف پيشرونده در طي استفاده از عضلات . اين اختلال معمولاً عضلات اطراف چشم ، دهان و گلو، و انتهاي اندام ها را درگير مي سازد. اين بيماري نوجوانان و بزرگسالان جوان از هر دو جنس را مبتلا مي سازد ولي در خانم ها شايع تر است .

علايم شايع
افتادگي پلك ها
دوبيني
به هم خوردن حالت طبيعي چهره
اختلال در بلع
ضعف اندام هاي فوقاني و تحتاني
اختلال در تكلم واضح
اختلال در تنفس شعله ور شدن اين اختلال اكثراً پس از دوره كوتاهي از كاركرد طبيعي عضلات رخ داده و در طي استفاده از عضلات تشديد مي يابد.

علل
اختلال خودايمني (احتمالاً)
تومور غده تيموس (تنها در نوزادان )
عوامل افزايش دهنده خطر
سابقه خانوادگي ساير بيماري هاي خودايمني
برخي سرطان ها، به خصوص سرطان تيموس و ريه
نوزادان و شيرخواران مادران مبتلا به مياستني گراو. علايم آنها در عرض 3-2 هفته باز مي گردد.

پيشگيري
در حال حاضر قابل پيشگيري نيست .

عواقب مورد انتظار
اين بيماري در حال حاضر غيرقابل علاج محسوب مي شود. با اين حال ، علايم آن قابل تسكين يا كنترل است . به دنبال تشديد بيماري ممكن است بهبود ديده شود. طول عمر مورد انتظار كاهش مي يابد ولي معمولاً بيماران سال ها با اين بيماري زنده مي ماند.
تحقيقات علمي درباره علل و درمان اين اختلال ادامه دارد و اين اميد وجود دارد كه درمان هاي مؤثرتر و در نهايت علاج بخشي در آينده عرضه گردند.

عوارض احتمالي
ورود غذا به راه هاي تنفسي و احساس خفگي در اثر اختلال بلع
فلج تنفسي


درمان

اصولي كلي
بررسي هاي تشخيصي ممكن است شامل آزمايش هاي بررسي پادتن هاي مخصوص بيماري در خون ، آزمون هاي الكتريكي عضله ، عكس ساده قفسه سينه ، و درمان آزمايشي با داروهاي ضدكولين استراز باشد.
درمان با هدف كنترل علايم صورت مي گيرد.
جراحي برداشت غده تيموس گاهي ضرورت مي يابد.
در جريان شعله ور شدن حاد بيماري ممكن است مراقبت اضطراري جهت اختلال تنفسي لازم باشد.

داروها
داروهاي ضدكولين استراز براي بازگردان عملكرد طبيعي عضله مقدار بيش از حد دارو ممكن است خود باعث ضعف گردد.
داروهاي كورتوني در مواقع تشديد علايم بيماري

فعاليت
فعاليت هايي را انتخاب كنيد كه قسمت اعظم انرژي آنها در مدت زمان كوتاهي صرف مي شود. در نظر گرفتن دوره هاي استراحت مكرر بين فعاليت ها مهم است . تلاطم علايم از روزي به روز ديگر در اين بيماري شايع است .
از فعاليت هاي سخت ممتد و مواجهه غيرضروري با آفتاب يا هواي سرد اجتناب كنيد.

رژيم غذايي
رژيم خاصي نياز نيست . اگر جويدن و بلعيدن دچار اختلال شده باشد ممكن است لازم باشد از غذاهاي نرم استفاده شود.

در اين شرايط به پزشك خود مراجعه نماييد
اگر شما يا يكي از اعضاي خانواده تان داراي علايم مياستني گراو باشيد.
برزو اختلال در بلع يا تنفس . داروهاي اضطراري مورد نياز اين بيماران (داروهاي ضدكولين استراز) بايد همواره در دسترس باشد تا در هنگام بروز علايم از آنها استفاده كنند.

[mehdi rezai]

سلام
با تشكر فراوان از راهنمايي شما دوست عزيز و گرامي

[majidjon13]

دروود

akhavan_a عزيز با تشکر از مطلب بسيار مفيد شما

بنده به نوعي بيمراي گوارشي مبتلا هستم بصورتي که تمام مجاري گوارشي بصورت کامل بسته شده و

به هيچ صورت بلع غذا و يا حتي مايعات و اب نيز ممکن نيست. اين بيماري از سنين کودکي همراه من بوده است و

چند بار اتفاق افتاده است. البته بنده هيچ يک از علائمي که اشاره کردين را غير از ايست گوارشي ندارم.

سالها پيش به پزشک مراجعه کردم و بعد از ازمايشات معاينه و اندوسکپي نتيجه کاملي نگرفتند و من هم به علت

توقف بيماري از ادامه مراجعه به پزشک خودداري کردم..بيماري کاملا ناگهاني و اتفاقي بروز ميکند ولي من وجود

استرس و فشار عصبي و نبود تمرکز را از عوامل ان در هين غذا خوردن ميدانم...مشگل تنها هنگام غذا خوردن شروع

ميشود و گاها تا 24 ساعت ادامه ميابد...و راه گوارش بصورت کامل مصدود مي گردد البته مشکل هميشه بعد از

مدت بسيار طولاني يک بار اتفاق مي افتد . در زمان معالجه چيزي در مورد داروهاي ضدكولين استراز نشنيدم

ايا در داروخانه ها موجود است؟؟و از انجايي که هنگام ظهور بيماري هر گونه خوردن و اشاميدن براي فرد ميسر

نيست..ايا امکان تزريق اين دارو براي باز شدن گرفتگي عضلات گوارشي و گلو وجود دارد؟؟

با سپاس

[Dr.Akhavan]

majidjon13,
بهتر است سر خود دارو مصرف نکنی که ضررش را فقط خودت دریافت میکنی و نه دیگران
در مورد مشکل شما باید بگم که این فورم جنبه طبابت نداره و شما حتما و باید به یک فوق تخصص گوارش مراجعه کنی تا درمان یابی .
ولی چند نکته را حتما انجام بده و برای هر نوع بیماری فراموش نکن :
1 - همیشه طول درمان را کامل کن - و طول درمان را از پزشک سوال کن
2- هنگامیکه علایم بیماری برطرف شد . دارو را نیز قطع نکن بزار طول درمان کامل شود.
3- با بهتر نشدن مصرف دارو - به همان پزشکی مراجعه کن که دارو را تجویز کرده - پزشک هرگز با دادن یکبار دارو نمیتواند معجزه کند.- پس پزشکت را عوض نکن که اگر این کار را انجام دهی بین پزشکان و تشخیصهای مختلف سرگردان میشوی و کسی ضرر نمیکند بجز شما که داروهای مختلف مصرف کرده و آنوقت چیزی بنام کبد و کلیه برات باقی نمانده

[majidjon13]

akhavan_a

با تشکر فراوان از کمک شما.

در ان زمان هم پزشکان پاسخ روشني براي اين موضوع نداشتند.

ولي توجه بيشتر بنده روي دارويي بود که شما در مطلب اول ذکر کرده بوديد.

که باز ان در هنگام شيوع بيماري که عمل بلع کاملا متوقف ميشود امکان دارد يا خير؟؟

البته اين نکته را هم ذکر کنم که در صورت وقوع دوباره اين بيماري قطعا قبل از هر گونه معالجه سرخودانه به

پزشک مراجعه خواهم نمود و اين سوال صرفا جنبه اموزشي دارد...

تشکر

[Dr.Akhavan]

majidjon13, عزیز
داروهای ضد کولین استراز - اگر سرخود مصرف شوند - بجز اینکه مشکل گوارشی بوجود می آورند باعث بیماریهای دیگری هم میشوند. و فقط برای رفع بلع دشوار نیست. که شما هر وقت بلع دشوار داری آنرا مصرف کنی به خیال اینکه درمان میشوی ولی خیر

همانطور که گفتم شما فقط فقط به فوق تخصص گوارش ( نه متخصص داخلی و ... ) مراجعه کنی - جواب خود را می گیری -
شاید هم مجبور به تزریق سم بووتولیسم در مری خود با استفاده از اندوسکوپی شوی . ولی مساله شما جدی است و باید توسط پزشک فوق تخصص پیگیری شود تا علت یابی شود . این مثل سرماخوردگی نیست که فقط علامت ها را درمان کنیم و خودبخود خوب شود.

بزار پزشک مربوطه دارو تجویز کند.

[همای]

با سلام خدمت همدردان و پزشکان محترم من الان 5 ساله بیماری میاستنی دارم و خدا رو شکر کنترل شده اما میخواستم بدونم که آیا درمان این بیماری در خارج هم مثل ایران است؟ احتمال اینکه در خارج به طور کامل مداوا شود چقدر است؟آیا ممکن است درمان کامل این بیماری به ایران بیاید؟؟

[نوراستار]

سلام من دانشجو پرستاری هستم،میخواستم اطلاعات کامل در مورد آموزش به بیمار مبتلا به میاستنی گراو رو داشته باشم.سپاسگزارم.